familia monoparental y adopción

Las familias que tienen hijos con discapacidades psíquicas se sienten desconcertadas, solas, cargadas de dudas. No es fácil saber a quién acudir, o con quién compartir las dudas y los miedos. Estos textos los han escrito madres de niños que tienen distintos diagnósticos de discapacidad.

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33% de discapacidad. Tengo un papel que dice esto bajo el nombre de mi hijo. Y no sé cómo sentirme.

Mi hijo es el mismo que ayer, que hace un año, cuando nos dieron el diagnóstico; que hace 3, cuando empezamos a vislumbrar que había cosas que se salían de las normas; que hace 10, cuando era un bebé recién llegado de su país de origen. 

Pero ahora tengo un papel que dice que tiene un 33% de discapacidad. 

Un papel que nos ayudará a conseguir ayudas y apoyos, que podemos sacar cuando necesitemos y guardar cuando no haga falta. 

¿Por qué me siento tan mal? 

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Tengo mil dudas. Sobre a quien contarlo, como contarlo, si a él le parecerá bien que lo haya contado cuando sea mayor. Si le beneficia, si le perjudica… A veces el tema surge, y se me hace imposible no dar más datos. Otras, sin embargo, soy yo que necesito desahogarme y explicar que nuestra situación es compleja.

Es un dilema continuo y por la noche, cuando lo pienso, se me revuelve el estómago al pensar que quizás hablé más de la cuenta con esta o aquella.

Pienso que puedo no dar explicaciones, como me dijo la EAP que hiciera. Pero entonces, cuando vivimos una crisis o mi hijo tiene alguna actitud “rara” siento que lo juzgan, o quizás soy yo la que me siento juzgada…

¿Soy yo sola, o este es un sentimiento habitual con nuestros niños?

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Ay! Igual la rara soy yo… Pero creo que cuando tienes un hijo se te cambia la vida. Tenga NNEE, o no.
Y mis pensamientos (por suerte!) no han sido muy cercanos a los que se expresan arriba…

Mi reacción ante el diagnóstico en firme fue de liberación! Al fín alguien me confirmaba que mi hija, efectivamente, era distinta! Y que mi instinto no estaba equivocado.

Por fin contaba con un respaldo para poder comenzar a trabajar en sus verdaderas necesidades!

Explicarlo, por supuesto! …siempre que sea natural.

¡Hablarlo forma parte de la normalización de nuestros hijos!

Hay niños muy pequeños… gorditos… muy flacos… hay niños sedentarios y otros que son fans de los deportes… y hay niños que van en sillas de ruedas… y otros tienen dificultades para comunicarse… o para concentrarse… ¡Somos todos diversos!

No es su carta de presentación… pero es verdad que conocer su situación suele generar un plus de empatía en las personas que es de mucha ayuda.
No se me ocurre razón para ocultarlo… 

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Cuando tienes un hijo con NNEE, te ha cambiado la vida, pero toda la vida.

Ha cambiado tu manera de ser y de estar. Tu manera de ver el mundo e interactuar con los seres humanos, viendo su esencia y no su apariencia.

Ese hijo también ha cambiado a sus heman@s, sus parientes cercanos involucrados directamente con el cariño filial.

Ha cambiado el mundo que te rodea y, también el que ni siquiera eres consciente que percibes.

Te conviertes en otra persona más prudente, no quieres dar nunca las cosas por sentadas, todo tiene sus variantes o excepciones. Todo es relativo, todo tiene influencias que fluctúan.

Pero esto a veces no te deja disfrutar de las capacidades de tus otros hijos, casi siempre porque has aprendido unos patrones de comportamiento prudente que te obligan a mantenerte en una posición lineal, en la que el orgullo por el logro de un hijo solo se manifiesta con una ligera sonrisa, por que sientes que eso no es para ti, tú tienes que dar gracias por los logros y gracias por el esfuerzo.

¿¿Alguien es capaz de separar la dualidad de madre de NNEE a madre ordinaria????

Mi hija pequeña se aburre en clase de matemáticas por que la profesora lleva tres días recreándose en un tema porque más de la mitad de la clase no lo entiende…… yo que debiera pensar en que mi hija está atrasando conocimientos por culpa de una seño sensible, me veo diciéndole a mi hija que si hay niños que les cuesta asimilar conceptos, hay que tener paciencia y aguantar.

Yo no sé ser madre dual, ahora ya no. 

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Comentarios en: "Reflexiones de madres de hijos con NNEE" (32)

  1. Me ha parecido oportuno contar esta historia:
    Un día Thomas Edison llegó a casa y le dio a su mamá una nota. Él le dijo a ella.”Mi maestro me dio esta nota y me dijo que sólo se la diera a mi madre.”
    Los ojos de su madre estaban llenos de lágrimas cuando ella leyó en voz alta la carta que le trajo su hijo.
    “Su hijo es un genio, esta escuela es muy pequeña para él y no tenemos buenos maestros para enseñarlo, por favor enséñele usted”
    Muchos años después la madre de Edison falleció, y él fue uno de los más grandes inventores del siglo. Un día él estaba mirando algunas cosas viejas de la familia. Repentinamente él vio un papel doblado en el marco de un dibujo en el escritorio. Él lo tomó y lo abrió. En el papel estaba escrito “Su hijo está mentalmente enfermo y no podemos permitirle que venga más a la escuela.”
    Edison lloro por horas, entonces él escribió en su diario:”Thomas Alva Edison fue un niño mentalmente enfermo, pero por una madre heroica se convirtió el el genio del siglo.”
    Que impresión la reacción de la mama verdad?? Que en lugar de leer lo q realmente decía la carta y habiendo podido hacer sentir menos a su hijo, le dio un giro completamente y le inyecto seguridad y certeza a su hijo! Le hizo creer que era un genio.,, y se lo creyó tanto, que creció y murió siéndolo.
    Mucho amor siempre❤️🌟❤️

    • Conocía esta historia,… es bonita, y creo que puede funcionar en niños cuyo “diagnóstico” es erróneo… pero puede crear falsas expectativas (y bloquear) a niños que realmente tienen dificultades… Todos querríamos estar en el primer caso, pero, ¿esto no nos impide a veces aceptar que nos encontramos en el segundo? Difícil dilema…

  2. Ser madre de un hijo con dificultades,con o sin diagnóstico siempre es difícil.Aunque quizá lo más complejo no son los sentimientos propios sino los de nuestro hijo…como lo viven?nombran y sienten?ellos que han de vivir no ya con un diagnóstico sino con la realidad que implica.Ánimo

  3. Ay! Igual la rara soy yo… Pero creo que cuando tienes un hijo se te cambia la vida. Tenga NNEE, o no.
    Y mis pensamientos (por suerte!) no han sido muy cercanos a los que se expresan arriba…

    Mi reacción ante el diagnóstico en firme fue de liberación! Al fín alguien me confirmaba que mi hija, efectivamente, era distinta! Y que mi instinto no estaba equivocado.
    Por fín contaba con un respaldo para poder comenzar a trabajar en sus verdaderas necesidades!

    Explicarlo, por supuesto! …siempre que sea natural.

    Hablarlo forma parte de la normalización de nuestros hijos!
    Hay niños muy pequeños… gorditos… muy flacos… hay niños sedentarios y otros que son fans de los deportes… y hay niños que van en sillas de ruedas… y otros tienen dificultades para comunicarse… o para concentrarse… Somos todos diversos!

    No es su carta de presentación… pero es verdad que conocer su situación suele generar un plus de empatía en las personas que es de mucha ayuda.
    No se me ocurre razón para ocultarlo…

    • Gracias, Mónica!, supongo que puede ser un mazazo, o un alivio, una mezcla de ambas cosas… Poner nombre a las cosas ayuda, siempre; y contarlas, compartirlas, vivirlas con naturalidad, casi siempre también. Aunque en casos de discapacidades ligeras, que dejan al niño en tierra de nadie, que “no se notan” (al menos a primera vista), no sé hasta que punto les protege… En ello estamos.

      ¿Me dejarías incorporar tu comentario en la entrada? Creo que la enriquece…

  4. Ufff los pelos de punta..y cuando es más de un 33% y sientes que no podrás faltar nunca o que tu herencia será una carga para su hermana que no tuvo opción de elegir… Cuando se “nota” y mucho y quieres normalizar a tu hija pero nunca la invitan… esos bloqueos cuando intentas exigirle por encima de sus posibilidades, porque quieres que llegue a más porque no quieres verlo..
    La vida como madre de una hija especial es muy dura..y cuando es adoptada más ya que muchas personas te dicen “tu lo buscastes”, no sienten la misma empatía hacía ti que si fuera un hijo bio, no te puedes quejar o autocompadecer… Han pasado tres años y a mi aún se me saltan las lágrímas cuando mis amigos hablan de los viajes que harán cuando los niños “sean mayores”. Si, elegí el camino especial, sí sabía que podía ser más de lo que esperaba…NO no esperaba TANTO más, si, fue mi elección seguir adelante cuando habría podido renunciar (una vez alli) y Si puedo con ello! (aunque a veces se me olvida)
    Y NO no cambiaría a mi hija (ni me he arrepentido jamás, cosa que me han preguntado más de una vez) y también hay momentos especiales y fabulosos y AMOR, mucho amor.

    • Duro, muy duro.
      Real, muy real.
      Pocos lo entienden.

    • Reyes, gracias por tu testimonio. Que afortunadas siento que sois en tu familia, por teneros… ¿me dejarías incorporar el texto a la entrada del blog? Creo que lo merece.

    • Reyes. Yo vivi tu adopcion el “primera persona”. Tus miedos y todo lo demás. Eres muy valiente por seguir adelante ante la adversidad. Todos pensamos que aunque estemos preparados para las NNEE, siempre nos referimos a las fisicas (normalmente) y ante las psiquicas/intelectuales hay como un miedo horroroso sobre todo por el grado de dependencia que ello supone. Me acuerdo mucho de tu historia y me acuerdo mucho de ti y de tus niñas aunque no te conozca. Cuando yo fui a por mi hijo ya vi que algo era diferente, que mi hijo no era el niño de 3 años y medio que se suponia “normal”. A la legua se veia un retraso madurativo de manual (con 4 años no hablaba, se chupaba el dedo, a ratos estaba como ausente, tenia crisis de panico ante estimulos fuertes de luces y sonidos…). No creo que tenga un trastorno intelectual (al menos nadie lo ha dicho todavia) pero si es diferente a como lo plantee. El crio, si no sabes su edad real, parece normal. De momento su diagnostico es “retraso madurativo leve con problema de integracion sensorial”. Segun la terapeuta le cuesta gestionar estimulos y por eso a veces tiene reacciones exageradas (es muy lloron, miedoso, se cabrea por verdaderas tonterias…). Tambien le cuesta el tema educativo (este año con la repeticion de curso de infantil esta mejorando bastante) sobre todo la lectoescritura o el dibujo que es algo horroroso. Menos mal que en la vida social y familiar es un niño plenamente integrado,normal y feliz.

      • Yo creo que siempre, o muchas veces, es diferente. Y más difícil… Y no siempre el tiempo y la maduración lo hacen más fácil, a veces hacen más visible lo que al principio crees que es la institucionalización, la falta de estímulos…

      • Estás describiendo a mi hijo, palabra por palabra, solo que ya está en primaria, y ahí las diferencias se hacen mucho mayores. Muchas veces pienso en el porcentaje de su papel, qué significa? qué quiere decir realmente? como se desarrollará?…

      • Me describes a mi hija, yo la escolaricé un año por debajo pero ahora en infantil 5 años, de escritura solo letras y de lecto nada y los dibujos hay que tener mucha imaginación para verlos, pero yo voy viendo progresos dia a dia, lo que no se es que va a pasar cuando pase a primaria, si seguirá habiendo progresos en lectoescritura o se estancará y ahí ya empezamos en busca de un diagnostico. Yo si que pedí que la escolarizaran como NNEE para poder tener profesora de apoyo unas horas a la semana y más foco y adaptación. Paso a paso me digo, lo bueno es que socialmente es un crack, la reina de la fiesta y con muchos amigos en el cole y lo que intentaré es que pase lo mejor posible su etapa escolar y que después potencie sus habilidades para su vida adulta. Carpe Diem.

      • A mí me describes a mi hijo B., este año (5º) se ha lanzado por fin a leer!! y sus dificultades con la “caligrafía”, las ha superado pasando de la letra cursiva (ligada) y usando directamente la de imprenta…

      • La verdad es que las nuevas tecnologías ayudan mucho, puede que no llegue a escribir bien, pero cacharrea que da gusto…

  5. Reyes…. y ¿ No has pensado en lo afortunada que es tu hija de poder estar aquí, con vosotros, con una familia que puede atenderla y darle los cuidados especiales que necesita, que es muy afortunada por no haber quedado en su país, abandona y sin ningún tipo de esperanza?
    Habéis elegido el camino para un niño especial y eso para mi, personalmente, os hace mucho más grandes, pocas familias aceptan o eligen de antemano, un niño especial…., yo no lo haría, no me siento capacitada, y admiro de verdad a las familias que lo hacen… y claro que siento empatía aunque tu niña sea adoptada, te repito empatía y admiración a partes iguales.
    No me cabe la menor duda de que las familias que eligen ese camino, tenéis fuerza para eso y para mucho más.
    Animo y adelante campeones

    • Y que pasa con las familias que no lo eligen???. De donde sacan la fortaleza?.
      El otro día tu vimos esa conversación con una familia que nos decía que ellos no habrian sido capaces de asumir un niño dis.
      Claro que lo habrian podido asumir!!!!!, como todos!!!!!.
      Se saca de donde no hay o de donde no se puede.
      Acaso nos gusta sentirnos “especiales” a los padres que por narices si o sí tenemos que asumirr????. No, no somos mejores ni mas fuertes ni especiales. Los que nos catalogais así no haceis un verdadero ejercicio empatico.

  6. También le puedes decir a tu hija que ayude a los otros a entenderlo, que seguro que así aprende un montón de cosas más interesantes que adelantar contenidos que se repiten sin cesar durante toda la escolaridad; además de desarrollar otras comptencias.
    Ayudar a un igual fortalece a todos los niveles, cognitivo, social y emocional; y en ese aprendizaje díalogico con zonas de desarrollo más próximo se aceleran los aprendizajes.

  7. Irlem, me refiero a las familias que lo eligen, no a las que no lo eligen.
    Entiendo que las familias que eligen ese camino tienen una idea de a lo que se enfrentan y eligen hacerlo a sabiendas, y yo las admiro por eso, y por eso también las considero especiales. ( en concreto la de Reyes a quien iba dirigido mi comentario)

    Otro tema es cuando no se elige, y te toca…., entonces tienes que hacer frente a lo que no esperabas, y estoy de acuerdo contigo en que se puede, de hecho se hace y aunque entiendo que es un proceso duro, muy duro, se asume, no queda otra, son nuestros hijos, nuestra responsabilidad, y dependiendo de cada caso habrá que luchar, o bien para conseguir su integración o la atención necesaria que sus particulares características precisan.

    • A mi me gustaría poder decir a boca llena que yo lo elegí…pero no, me vino de sopetón…y decidí tirar para delante. Mi hija vino con un diagnóstico no digamos erróneo, mas bien omitieron muchas cosas. En el momento que la vi supe que pasaban más cosas y gordas (soy maestra). Cuando me ofrecía para un hijo con nee y presenté mi lista ¡que casualidad! una de las nee de mi hija es de las que le dije a la psicóloga que sería incapaz de aceptar, que no me veía capacitada (y así está recogido en el CI) e, ironías del destino, aquí está ella, con una larguísima lista, con una nee que yo me creía incapaz de afrontar y la estamos afrontando, es duro.
      Chqui, no soy digna de admiración, sólo una madre que no tuvo más remedio que tirar para delante.
      Cuando en el país de origen la ECAI me ofreció renunciar alli mismo, después de meses con su foto, pensé: si fuera bio, ¿la dejaría en el hospital?… y supe que era mia.
      Pero aún así en ese momento no tenía ni idea de lo que se me venía encima.

      • Fuiste muy valiente, y estoy segura que muchas de las personas que dicen que no podrian aceptarlo, habrian hecho lo mismo. Mi hija llegó como niña sana, y en el mismo pais de origen, me dí cuenta que no estaba todo bién.

      • Yo elegí adoptar niños sanos… que han resultado ser niños con necesidades especiales. Y no, no estás preparada. Y sí, tiras para adelante, porque, ¿qué otra queda?

      • Pienso como tu. Una vez la conoces ¿como abandonarla sabiendo que su futuro alli es terrorifico? No se elige (pocas lo hacen en realidad) pero no puedes dejarla alli. Y no es el hecho de ser madre de un niño con una discapacidad intectual grave el problema (al menos para mi) sino sobre todo el hecho de estar sola para cuidarlo. Al menos cuando yo leo blogs de familias americanas que adoptan niños muy especiales siempre hay una madre en casa a tiempo completo practicando el homeschooling con los otros niños. Nunca una familia monoparental con mama trabajadora normal o matrimonio con dos papas trabajando a tiempo completo. Si te llega sin buscarlo pues te apañas, pero buscar un niño que necesita mucho mas tiempo que otros y ademas tiene un futuro de independencia mas bien incierto… pues es mas bien complicado

      • Sí, estar sola lo complica todo mucho… no puedes dejar de trabajar, ni siquiera pedir las mismas excedencias y permisos que si compartes la logística y la economía con otra persona… sin embargo, no estoy de acuerdo en que todo el mundo comparta el “no puedes dejarla allí”. Hay gente que sí lo hace… y lo argumenta… es difícil de entender.

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