familia monoparental y adopción

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Dejemos de hablar de mochilas

La de la mochila es una de las primeras metáforas que aprendemos los adoptantes. Nuestros niños no son niños como los demás, a diferencia de los otros, no son páginas en blanco, sino niños con un pasado, con unas vivencias que les lastran el paso: con mochila.

En la entrada anterior, Nuria, lectora y madre de dos hijos adoptados, reivindicaba los errores que subyacen tras esta metáfora. ¿Podemos llamar “mochila” a algo que uno no puede quitarse?

 

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Nunca podré entender que alguien quiera “deshacer ” una adopción. No se puede. No se despare, no se desadopta.

Pero entiendo a la fuerza que las dificultades que tiene un niño o niña adoptados no son una mochila que se cura con amor. son el resultado de ver truncados todos los procesos de maduración emocional y desarrollo. Y desde luego que mejoran con la atención y el cariño , pero algunos daños son irreversibles.

La gente te pregunta ¿y los dos tienen dificultades? ¡qué mala suerte! No, no es mala suerte. Tener dos hijos adoptados con dificultades varias no es mala suerte, es realidad.

Es lo que hay. Lo normal no es pasar un abandono, un orfanato o un cuidado negligente sin secuelas. No es una mochila, porque las mochilas se quitan y no son parte de ti. Tus carencias, tu fragilidad, el no saber modular las emociones, las dificultades en el vínculo…están y son parte de ti y una parte que no se cura, que se lima como se puede si se puede…Y estas secuelas son muy variables, pero no se curan mejor o peor en función de la cantidad de amor que podamos dar ni desaparecen al año de “tener una familia que te quiere”.

¿Qué se puede hacer con este niño?

P., adoptada adulta y autora del magnífico Blog Completando mi historia, ha recibido un comentario a una de sus entradas que le ha dejado sin palabras. Es el que sigue:

“Descripcion de la situacion:

Madre soltera con un niño con discapacidad de 10 años decide adoptar (porque siempre fue ese su deseo desde niña) a un niño de 7 años.

Desde el día que se concretó su adopción cambió su “buen accionar” en su verdadero yo: desobediente, indisciplinado, desafiante, terco, bulling, mentiroso patológico, gritón que se escucha una manzana a la redonda, robo, en el colegio no lo soporta nadie ni la maestra ni los compañeros, NO hay un solo día de paz desde su llegada, es un pésimo ejemplo para el niño diagnosticado con autismo severo, su comportamiento ha afectado la salud física y emocional de la madre adoptiva. El niño adoptado exige full atención no importándole nada de las necesidades del niño con discapacidad. Reconoce que no tiene ningún tipo de sentimiento, no siente remordimientos, no le importa si lastima a otros porque no siente nada, no sabe querer, lo único que no quiere es quedarse pobre, solo sabe que hace cosas malas porque las hace, no le gusta pedir perdón ni agradecer por nada. Cree que todos tienen la obligación de darle las cosas como quiere y cuando quiere, no le importa si su madre adoptiva solo que le de lo que tiene obligación de darle porque es ahora su madre.

Dicen que la adopción es irrevocable, pero qué pasa cuando la familia adoptiva es la víctima de todo el comportamiento negativo de un niño de 7 años que se comporta con la manipulación y el cinismo de un hombre mayor? y le dice a la cara que él es dos niños, uno el que habla bonito para engañar a la gente y hacer creer que es bueno, y el otro su verdadero yo que solo quiere hacer lo malo y que su intención es no ser pobre y engañar a la gente para que crean que es bueno y que dice la verdad cuando en realidad todo es mentira…

Qué se puede hacer en un caso así? Legalmente? Ya no es vida, y es absolutamente injusto para la madre y el niño con discapacidad…”

Voy a intentar contarlo de otra forma:

“Descripción de la situación:

Niño de 7 años, con vivencias durísimas (abandono, institucionalización, dificultades de vínculo, etc), es adoptado por una madre monoparental que ya tiene un hijo de 10 años con una discapacidad importante y que llega al segundo desde el deseo egoísta de adoptar “algo que deseó desde niña”, confundiendo su deseo con un derecho.

El niño llega a la familia muerto de miedo, miedo a lo desconocido, a las nuevas normas, al reabandono, y reacciona de forma disruptiva, tanto en casa como en el colegio. No recibe ninguna ayuda efectiva en ninguno de los dos lugares, sino que se le etiqueta como pequeño delincuente.

Su adoptante, desbordada por la discapacidad de su hijo mayor y por el comportamiento disruptivo del pequeño, se ve incapaz de afrontar las necesidades de ninguno de ellos. No le al recién llegado el cobijo, apoyo, incondicionalidad, atención, cariño… que necesita para irse sintiendo seguro y crear un vínculo. No es consciente de que ella, adulta, lidia con un niño pequeño que no ha podido aprender las herramientas para gestionar sus emociones y que reacciona como mejor sabe, con las estrategias que le han permitido sobrevivir durante 7 durísimos años: desconfianza, criterio propio, buscarse la vida, ser autónomo…

Dicen que la adopción es irrevocable, pero ¿qué pasa cuando un niño llega a una familia que no sabe reconocer ni dar respuesta a sus necesidades y que malinterpretan su comportamiento de supervivencia con las mañas y manipulaciones que tendría un adulto?

¿Qué se puede hacer en un caso así? ¿Legalmente? Ya no es vida, y es absolutamente injusto para los dos hijos que su madre sea incapaz de responder a sus necesidades”.

¿Qué tal así? ¿A que suena distinto? Cuando he leído el texto me ha sorprendido y escandalizado el tono, las palabras elegidas y la mirada sobre un niño que, no lo olvidemos, solo tiene 7 años. No, no hay niños malos… hay niños a los que miramos como malos, y que, si no cambiamos la mirada, se acaban convirtiendo en lo que esperamos de ellos.

Adopción, sordera, identidad, prejuicios

I. es madre. Adoptante. Sorda. Madre blanca de un hijo negro. Muchas veces me impresionan sus reflexiones sobre las distintas capas que conforman nuestra identidad. Como esta:

 

Hablando sobre otras cosas me ha venido a la mente un pensamiento recurrente….. Hace ya tiempo, alguien escribió que las familias con niñxs de adopción transracial llamábamos la atención. Súmale a eso ser signante (usuaria de la lengua de signos). Resultado: fácil de imaginar.

Con frecuencia se dirigen a mi preguntando si F es sordo (cuando nos ven signar).

1. Dan por supuesto que es él, y no yo. Lo veo como una proyección de esa imagen de la adopción como buena obra. Si encima de negro es sordo, nuestra mente occidental requetetilila (sí, la mente). Algunas personas negras adultas, no sé su historia cultural, lo han hecho también.

2. Es un síntoma. No conciben que una persona sorda pueda adoptar.

3. No ven que tan necesaria es la lengua de signos para hijxs sordxs como para madres/padres sordxs con hijxs oyentes.

En el camino…. aprendemos a vivir con las miradas…..

Pase lo que pase

Va a hacer 10 años que B. llegó a mi vida, y le dio la vuelta como a un calcetín. Todo lo que yo sabía, o creía que sabía, sobre la maternidad, la adopción, el amor o la vida… lo tuve que revisar una y otra vez. Y luego volver a revisarlo.

Quedan muy pocas certezas de las que alguna vez tuve. Quizás solo una: que lo fundamental es la incondicionalidad.

En ningún lugar lo he encontrado tan bien explicado como en esta charla que unos días atrás me pasó R. En la que se reflexiona sobre que, si bien el amor no es suficiente, es imprescindible. Y también sobre otro asunto que debatimos hace algunos días: la identidad.

 

 

Podéis verlo subtitulado, son 23 minutos que merecen la pena. Si preferís leer, aquí va la transcripción:

“Incluso en términos meramente no religiosos, la homosexualidad representa un mal uso de la sexualidad. Es sustituto patético, mediocre y menor de la realidad. Un abandono lamentable de la vida.Como tal, no merece compasión, no merece tratamiento por ser un martirio minoritario, y solo merece considerarse como enfermedad perniciosa”. Esto es de la revista Time, de 1966, cuando yo tenía 3 años.Y, el año pasado, el presidente de EE.UU. defendió el matrimonio igualitario. Me pregunto: ¿cómo llegamos de eso a esto? ¿Cómo pasó de enfermedad a identidad?

Cuando tenía unos seis años,fui a una zapatería con mi madre y mi hermano. Y, tras comprar, el vendedor nos dijo que podíamos llevarnos un globo. Mi hermano quería el globo rojo, y yo el rosa. Mi madre dijo que que mejor que me llevara el azul. Pero le dije que definitivamente quería el rosa. Y ella me recordó que mi color favorito era el azul. De hecho hoy mi color favorito es el azul, pero sigo siendo gay. Esto muestra tanto la influencia de mi madre como de sus límites.

De niño, mi madre solía decir: “El amor que se siente por los hijos no tiene parangón en el mundo. Y no lo sabrás hasta que no tengas hijos”. De niño tomaba eso como el mayor cumplido del mundo al decirlo en relación a mí y mi hermano. Ya de adolescente pensaba que, siendo gay, quizá no podía tener familia. Y cuando ella lo decía, me inquietaba. Y cuando declaré mi homosexualidad, ella seguía diciéndolo, y eso me enfurecía. Le dije: “Soy gay. No es ese el camino que sigo. Quiero que dejes de decir eso”.

Hace unos 20 años, los editores de la revista de The New York Times me pidieron escribir un artículo sobre la cultura de la sordera. Me sorprendió bastante. Yo pensaba que la sordera era una enfermedad. Esa pobre gente que no podía oír.Les faltaba la audición, ¿qué podía hacerse por ellos? Y entonces me sumergí en el mundo de la sordera. Fui a clubes para sordos. Fui a representaciones teatrales y poesía para sordos. Incluso fui al concurso Miss Sorda de EE. UU., en Nashville, Tennessee, donde la gente se quejaba de esas sucias señas sureñas. Y conforme me zambullía en lo profundo de la sordera, más me convencía de que la sordera era una cultura y que las personas sordas que decían: “No nos falta audición, pertenecemos a una cultura”, estaban diciendo algo viable. No era mi cultura, no quería necesariamente correr para sumarme a ella pero me gustaba saber que era una cultura y que para las personas que pertenecían a ella, era tan importante como la cultura latina, la gay o la judía. Quizá era tan válida incluso como la estadounidense.

La amiga de un amigo mío tuvo una hija enana. Y cuando nació su hija de repente ella empezó a preguntarse cosas que ahora cobraban importancia para mí. Ella se preguntaba qué hacer con esta niña. ¿Debería decirle: “Eres como todos, pero un poco más pequeña”? ¿O debería tratar de construir una especie de identidad enana, involucrarse con la Gente Pequeña de EE.UU., y concienciarse de lo que ocurría con los enanos?

Y, de repente, pensé que la mayoría de los niños sordos nacen de padres oyentes. Esos padres oyentes tratan de curarlos. Esas personas sordas descubren su comunidad en la adolescencia. La mayoría de los homosexuales son hijos de padres heterosexuales. Esos padres heterosexuales a menudo quieren que vivan en lo que se considera como mundo convencional, y esos homosexuales tienen que descubrir su identidad más adelante. Y aquí estaba mi amiga lidiando con estas cuestiones de identidad con su hija enana. Y pensé, ahí está otra vez: una familia que se autopercibe como normal, con una niña que parece estar fuera de lo normal.

Y se me ocurrió la idea de que en realidad hay dos tipos de identidad. Hay identidades verticales, que se transmiten por generaciones, de padres a hijos. Cosas como la etnia, con frecuencia, la nacionalidad, el idioma, a menudo la religión. Cosas en común de los padres con sus hijos. Y si bien algunas pueden ser difíciles,no se hacen intentos por curarlas. Podrán decir que en EE.UU. es difícil —a pesar de nuestro actual presidente— si uno tiene origen africano. Y no obstante, nadie intenta asegurar que la próxima generación de niños afro-asiáticos de EE.UU. sean rubios y de piel clara. E

Existen otras identidades que uno tiene que aprender de sus pares. Yo las llamo identidades horizontales, porque los grupos de pares son una experiencia horizontal. Son identidades ajenas a las de los padres y que uno tiene que descubrir cuando las ve en los pares. Y esas identidades, esas identidades horizontales, las personas casi siempre tratan de curarlas.

Y yo quería analizar el proceso mediante el cual las personas con dichas identidades.logran una buena relación con ellas. Y me parecía que había tres niveles de aceptación que tenían que ocurrir: la autoaceptación, la aceptación familiar y la aceptación social. Y no siempre coinciden.

Y muchas veces las personas que pasan por esto se enojan mucho porque sienten que sus padres no los aman, cuando lo que ocurre en realidad es que sus padres no los aceptan. El amor, idealmente, es algo incondicional entre padres e hijos. Pero la aceptación es algo que lleva tiempo. Siempre lleva tiempo.

Uno de los enanos que conocí era un tipo llamado Clinton Brown. Cuando nació, le diagnosticaron enanismo diastrófico, una enfermedad muy incapacitante, y a sus padres les dijeron que él nunca caminaría, que no tendría la capacidad intelectual, y que, probablemente, ni siquiera los reconocería. Y les sugirieron que lo dejaran en un hospital para que pudiera morir allí en paz. Y su madre se negó a hacerlo. Y se llevó a su hijo a casa. Y si bien ni contaba con mucha formación, ni recursos económicos encontró los mejores médicos del país para tratar el enanismo diastrófico, y llevó a Clinton a las consultas. En el transcurso de su infancia, tuvo 30 intervenciones quirúrgicas importantes. Pasó todo ese tiempo confinado a un hospital debido a esas intervenciones, producto de las cuales hoy puede caminar.Y mientras estaba allí, le mandaron tutores para ayudarle a hacer tareas escolares. Y se esforzó mucho porque no había otra cosa que hacer. Y terminó alcanzando notas excelentes, algo nunca visto en ningún miembro de su familia. De hecho, fue el primero de su familia en ir a la universidad, donde vivió en el campus y condujo un auto especialmente equipado para acomodar su cuerpo inusual. Y su madre me contó que un día fui cerca de la universidad y ella me dijo: “vi ese auto, que siempre puede reconocerse, en el estacionamiento de un bar”.  “Pensé, ellos miden 1,80 m y él mide la mitad.Dos cervezas para ellos son cuatro para él”. Dijo: “Sabía que no podía entrar allí e interrumpirlo, pero volví a casa y le dejé ocho mensajes en el móvil”. Dijo: “Y luego pensé que si alguien me hubiera dicho cuando nació que mi preocupación futura sería que bebería y conduciría con sus amigos universitarios…” Y le dije: “¿Qué crees que hiciste para ayudarle a sacar adelante a esa persona encantadora y maravillosa?” Y me dijo: “¿Qué hice? Lo amé, eso es todo. Clinton siempre tuvo esa luz dentro de sí. Su padre y yo fuimos afortunados por ser los primeros en descubrirlo”.

Citaré otra revista de los años 60. Esta es de 1968. The Atlantic Monthly, voz del progresismo estadounidense.Escrito por un importante bioético. Dijo: “No hay razón para sentirse culpable por apartar a un niño con síndrome de Down; ya sea dejándolo, en el sentido de ocultarlo, en un sanatorio o en un sentido más letalmente responsable. Es triste, sí… atroz. Pero no conlleva culpabilidad. El verdadero sentimiento de culpa surge solo de un delito contra una persona, y alguien con Down no es una persona”.

Se han destinado ríos de tinta a describir el avance enorme conseguido en el trato a los homosexuales. Ese cambio de actitud está presente en los titulares a diario. Pero olvidamos cómo solíamos ver a otras personas diferentes, cómo solíamos ver a los discapacitados, lo inhumanos que éramos. Y al cambio ocurrido allí, casi tan igualmente radical, no le prestamos demasiada atención. Una de las familias a las que entrevisté, Tom y Karen Robards, fueron tomados por sorpresa cuando, como jóvenes y exitosos neoyorquinos, su primer hijo fue diagnosticado con síndrome de Down. Pensaron que las oportunidades educativas para él no eran lo que deberían ser, y decidieron construir un pequeño centro —dos aulas que equiparon con otros padres— para educar niños con síndrome de Down. Y, con los años, ese centro se convirtió en el Centro Cooke, donde ahora se enseña a miles y miles de niños con discapacidad intelectual. En el tiempo transcurrido desde el artículo del Atlantic Monthly, la expectativa de vida de las personas con Down se ha triplicado. La experiencia de las personas con Down abarca actores escritores, capaces de vivir la vida adulta de manera independiente.

Los Robards tuvieron mucho que ver con eso. Les dije: “¿Se lamentan? ¿Desearían que su hijo no tuviese síndrome de Down? ¿Desearían no haber oído nunca hablar de eso?” Y curiosamente su padre dijo: “Bueno, por David, nuestro hijo, lo lamento, porque para David, es una forma difícil de estar en el mundo, y me gustaría darle a David una vida más fácil. Pero creo que si perdiéramos a todos los que tienen Down, sería catastrófico”. Y Karen Robards me dijo: “Opino como Tom. Curaría a David en un instante para darle una vida más fácil. Pero en cuanto a mí, bueno, nunca hubiera creído hace 23 años cuando nació que podía llegar a tal punto; en cuanto a mí, esto me ha hecho mucho mejor y mucho más amable le ha dado más sentido a toda mi vida, que, en lo que a mí respecta, no me rendiría por nada en el mundo”.

Vivimos en un momento en el que la aceptación social de estos y muchos otros trastornos está en aumento. Y a la vez vivimos en un momento en el que la capacidad de eliminar estos trastornos ha alcanzado un clímax nunca antes imaginado. La mayoría de los niños sordos de EE.UU. ahora reciben implantes cocleares, colocados en el cerebro y conectados a un receptor, que permiten optar por un equivalente a la audición y desarrollar el habla. Un compuesto probado en ratones, el BMN-111, es útil en la prevención de la acción del gen de la acondroplasia. La acondroplasia es la forma más común de enanismo, y los ratones que recibieron esa sustancia y que tienen el gen de la acondroplasia, crecen al máximo. La prueba en humanos está a la vuelta de la esquina. Los exámenes sanguíneos están progresando y permitirían identificar el síndrome de Down antes y de forma más clara durante el embarazo facilitando cada vez más eliminar esos embarazos, o ponerles fin.

De modo que hay tanto progreso social como médico. Y yo creo en ambos.Creo que el progreso social es fantástico, importante y maravilloso, y pienso lo mismo del progreso médico. Pero pienso que es una tragedia cuando uno no ve al otro. Y cuando veo el modo en que se intersectan en enfermedades como las tres que acabo de describir, a veces pienso que es como esos momentos en la gran ópera en los que el héroe se da cuenta de que ama a la heroína en el preciso instante en el que ella cae muerta en un diván.

Tenemos que pensar en qué sentimos respecto de la cura. A menudo la paternidad consiste en qué aceptar de nuestros hijos y qué curar. Jim Sinclair, un destacado activista del autismo, dijo: “Cuando los padres dicen: ‘Me gustaría que mi hijo no tuviese autismo’, en realidad están diciendo: ‘Me gustaría que el niño que tuve no existiera y tener otro distinto, que no tuviera autismo’. Lean de nuevo. Esto es lo que oímos cuando lamentamos nuestra existencia.Esto es lo que oímos cuando Uds. rezan por una cura y su mayor deseo para nosotros es que un día dejemos de existir para que extraños que Uds. puedan amar, ocupen nuestro lugar”. Es un punto de vista muy extremo, pero resalta la realidad de que las personas se involucran con la vida que tienen y no quieren ser curados, cambiados o eliminados. Quieren ser quienes quiera que hayan llegado a ser.

Una de las familias que entrevisté para este proyecto fue la familia de Dylan Klebold, uno de los autores de la masacre de Columbine. Llevó mucho tiempo persuadirlos para que hablaran conmigo, y una vez persuadidos, estaban tan cargados de su historia que no podían dejar de hablar de eso. El primer fin de semana que pasé con ellos, el primero de muchos, grabé más de 20 horas de conversación. Y el domingo por la noche estábamos todos cansados. Estábamos sentados en la cocina. Sue Klebold estaba preparando la cena. Y dije: “Si Dylan estuviese aquí ahora, ¿tienen idea de lo que les gustaría preguntarle?” Y su padre dijo: “Claro que sí. Me gustaría preguntarle qué demonios pensaba que estaba haciendo”. Y Sue miró al suelo, pensó un minuto, y luego alzó la mirada y dijo: “Yo le pediría que me perdonara por ser su madre y no saber nunca lo que estaba pasando por su cabeza”.

Cuando cené con ella un par de años más tarde, una de muchas cenas que compartimos, me dijo: “Sabes, cuando ocurrió,solía desear nunca haberme casado, nunca haber tenido hijos. De no haber ido al estado de Ohio y cruzarme con Tom, ese chico nunca habría existido y esta cosa terrible nunca habría ocurrido. Pero he llegado a sentir que amo tanto a los hijos que tuve que no quiero imaginar una vida sin ellos. Reconozco el dolor que le causaron a otros, y eso no tiene perdón, pero el dolor que me causaron a mí, existe”, dijo.“Así que, aunque reconozco que habría sido mejor para el mundo si Dylan nunca hubiera nacido, he decidido que no habría sido mejor para mí”.

Pensé que era sorprendente cómo todas estas familias tenían todos estos niños con todos estos problemas, problemas que en su mayoría habrían hecho cualquier cosa para evitar, y que todos habían encontrado mucho sentido en esa experiencia de ser padres. Y luego pensé que todos los que tenemos hijos amamos a los hijos que tenemos, con sus errores. Si, de repente, bajara del cielo un ángel a mi sala de estar y ofreciera llevarse los hijos que tengo y darme otros mejores —más educados, más divertidos, más bonitos, más inteligentes— me aferraría a los hijos que tengo y pondría fin ese atroz espectáculo. En última instancia siento que de la misma forma en que probamos pijamas ignífugos en el fuego para asegurarnos de que no se incendien cuando nuestros hijos se acercan a un horno, estas historias de familias que negocian diferencias extremas reflejan la experiencia universal de la paternidad, eso que siempre que uno mira a sus hijos le hace pensar: ¿de dónde vienen Uds.?

Resulta que mientras cada una de estas diferencias individuales es una isla… hay muchas familias que lidian con la esquizofrenia, hay muchas familias de niños transgénero, hay muchas familias de niños prodigio que, en cierta manera, también se enfrentan a retos similares, hay muchas familias en cada una de esas categorías; pero si empezamos a pensar en cómo abordar la experiencia de negociar las diferencias dentro de la familia, entonces descubrimos que es un fenómeno casi universal. Irónicamente, resulta que son nuestras diferencias y la negociación de la diferencia lo que nos une.

Decidí tener hijos mientras trabajaba en este proyecto. Y muchas personas asombradas me decían: “Pero, ¿cómo puedes decidir tener hijos en medio de un estudio de todo lo que puede salir mal?” Y dije: “No estoy estudiando todo lo que puede salir mal. Estoy estudiando cuánto amor puede haber, aun cuando todo parece estar saliendo mal”. Pensé mucho en la madre de un niño discapacitado que había visto; un niño con discapacidad grave que murió por negligencia de su cuidador. Y en el entierro de sus cenizas, su madre dijo: “Pido perdón por ser arrebatada dos veces, una vez el niño que deseaba y una vez el hijo que amaba”. Y pensé que era posible, entonces, que cualquier persona amara a cualquier niño si tenía la voluntad efectiva de hacerlo.

Así que mi marido es el padre biológico de dos hijos con unas amigas lesbianas de Minneapolis. Yo tenía una amiga de la universidad que se había divorciado y quería tener hijos. Así que ella y yo tuvimos una niña, y madre e hija viven en Texas. Y mi esposo y yo tenemos un hijo que vive con nosotros todo el tiempo del cual yo soy el padre biológico, y la madre sustituta por subrogación fue Laura, la madre lesbiana de Oliver y Lucy de Minneapolis. El resumen es cinco padres, de cuatro niños, en tres estados. Y hay gente que piensa que la existencia de mi familia de alguna manera socava, debilita o daña a su familia. Hay gente que piensa que familias como la mía no deberían existir. Y yo no acepto modelos sustractivos de amor, sólo aditivos. Creo que de la misma manera que necesitamos diversidad de especies para asegurar la continuidad del planeta, también necesitamos esta diversidad de afectos y de familias para fortalecer la ecosfera de la bondad.

Al día siguiente de nacer nuestro hijo, vino la pediatra a la habitación y dijo que estaba preocupada. El bebé no estiraba las piernas como debía. Dijo que podría tener daño cerebral. Al extender sus piernas, lo hacía de forma muy asimétrica, por eso ella pensó que podía tratarse de la acción de un tumor. Y tenía una cabeza muy grande, por eso pensó podría indicar hidrocefalia. Y a medida que me decía todo esto, yo sentía que mi ser se desmoronaba. Y pensé, había estado trabajando durante años en un libro sobre cuánto sentido encontraba la gente en la paternidad de niños discapacitados, y yo no quería engrosar esas filas. Porque lo que encontraba era una idea de enfermedad. Y como todos los padres, desde los albores del tiempo, quería proteger a mi hijo de la enfermedad. Y también quería protegerme yo de la enfermedad. Pero sabía, por el trabajo realizado, que si él tenía algo de eso que estaban buscando que esa, en última instancia, sería su identidad, y si esa era su identidad, se volvería mi identidad, que esa enfermedad adoptaría una forma muy diferente conforme se desarrollara. Lo llevamos a la máquina de resonancia magnética, lo llevamos al escáner CAT, a ese niño de un día de vida le tomamos muestras de sangre arterial. Sentimos impotencia. Y al cabo de cinco horas dijeron que su cerebro estaba completamente bien y que extendía sus piernas correctamente. Y cuando le pregunté a la pediatra qué había sucedido, dijo que pensaba que en la mañana probablemente había tenido un calambre. 

Pensé cuánta razón tenía mi madre. Pensé que el amor que uno siente por sus hijos es diferente de cualquier otro sentimiento en el mundo y hasta que uno no tiene hijos, no sabe lo que se siente. Creo que los niños me atraparon en el momento en que conecté paternidad con pérdida. Pero no estoy seguro de si habría notado eso de no haber participado en el meollo de esa investigación. Encontré tanto amor extraño, que sucumbí muy naturalmente a sus patrones de fascinación. Y vi cómo el esplendor puede iluminar incluso las vulnerabilidades más abyectas. Durante estos 10 años fui testigo y aprendí la alegría terrible de la insoportable responsabilidad, y llegué a ver cómo eso conquista todo lo demás. Y aunque a veces había pensado que los padres que había entrevistado eran tontos, al esclavizarse de por vida a sus hijos ingratos tratando de crear identidad de la miseria, me di cuenta ese día que mi investigación me había dado una herramienta y que estaba listo para sumarme a su nave. Gracias.

 

Otra historia de una madre con una hija con Necesidades Especiales

Cuando el otro día publiqué algunas historias escritas por madres de niños y niñas con Necesidades Especiales, dejó un comentario R. con su historia que no me pude resistir a pedirle. Había pensado colocarla entre las ya publicadas en esa entrada anterior, pero luego pensé que tenía la suficiente entidad para tener su propio espacio. Así de difícil es. Así de ineludible. Así de enriquecedor.

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Y cuando es más de un 33% y sientes que no podrás faltar nunca o que tu herencia será una carga para su hermana que no tuvo opción de elegir… Cuando se “nota” y mucho y quieres normalizar a tu hija pero nunca la invitan… esos bloqueos cuando intentas exigirle por encima de sus posibilidades, porque quieres que llegue a más porque no quieres verlo..

La vida como madre de una hija especial es muy dura… y cuando es adoptada más ya que muchas personas te dicen “tú lo buscaste”, no sienten la misma empatía hacía ti que si fuera un hijo bio, no te puedes quejar o autocompadecer… Han pasado tres años y a mi aún se me saltan las lágrimas cuando mis amigos hablan de los viajes que harán cuando los niños “sean mayores”. Sí, elegí el camino especial, sí sabía que podía ser más de lo que esperaba…NO, no esperaba TANTO más, sí, fue mi elección seguir adelante cuando habría podido renunciar (una vez allí) y Sí puedo con ello! (aunque a veces se me olvida)

A mí me gustaría poder decir a boca llena que yo lo elegí…pero no, me vino de sopetón…y decidí tirar para adelante. Mi hija vino con un diagnóstico no digamos erróneo, mas bien omitieron muchas cosas. En el momento que la vi supe que pasaban más cosas y gordas (soy maestra). Cuando me ofrecía para un hijo con nnee y presenté mi lista ¡que casualidad! una de las nnee de mi hija es de las que le dije a la psicóloga que sería incapaz de aceptar, que no me veía capacitada (y así está recogido en el CI) e, ironías del destino, aquí está ella, con una larguísima lista, con una nee que yo me creía incapaz de afrontar y la estamos afrontando, es duro.

Cuando en el país de origen la ECAI me ofreció renunciar allí mismo, después de meses con su foto, pensé: si fuera bio, ¿la dejaría en el hospital?… y supe que era mía.

Pero aún así en ese momento no tenía ni idea de lo que se me venía encima.

Y NO no cambiaría a mi hija (ni me he arrepentido jamás, cosa que me han preguntado más de una vez) y también hay momentos especiales y fabulosos y AMOR, mucho amor.

Reflexiones de madres de hijos con NNEE

Las familias que tienen hijos con discapacidades psíquicas se sienten desconcertadas, solas, cargadas de dudas. No es fácil saber a quién acudir, o con quién compartir las dudas y los miedos. Estos textos los han escrito madres de niños que tienen distintos diagnósticos de discapacidad.

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33% de discapacidad. Tengo un papel que dice esto bajo el nombre de mi hijo. Y no sé cómo sentirme.

Mi hijo es el mismo que ayer, que hace un año, cuando nos dieron el diagnóstico; que hace 3, cuando empezamos a vislumbrar que había cosas que se salían de las normas; que hace 10, cuando era un bebé recién llegado de su país de origen. 

Pero ahora tengo un papel que dice que tiene un 33% de discapacidad. 

Un papel que nos ayudará a conseguir ayudas y apoyos, que podemos sacar cuando necesitemos y guardar cuando no haga falta. 

¿Por qué me siento tan mal? 

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Tengo mil dudas. Sobre a quien contarlo, como contarlo, si a él le parecerá bien que lo haya contado cuando sea mayor. Si le beneficia, si le perjudica… A veces el tema surge, y se me hace imposible no dar más datos. Otras, sin embargo, soy yo que necesito desahogarme y explicar que nuestra situación es compleja.

Es un dilema continuo y por la noche, cuando lo pienso, se me revuelve el estómago al pensar que quizás hablé más de la cuenta con esta o aquella.

Pienso que puedo no dar explicaciones, como me dijo la EAP que hiciera. Pero entonces, cuando vivimos una crisis o mi hijo tiene alguna actitud “rara” siento que lo juzgan, o quizás soy yo la que me siento juzgada…

¿Soy yo sola, o este es un sentimiento habitual con nuestros niños?

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Ay! Igual la rara soy yo… Pero creo que cuando tienes un hijo se te cambia la vida. Tenga NNEE, o no.
Y mis pensamientos (por suerte!) no han sido muy cercanos a los que se expresan arriba…

Mi reacción ante el diagnóstico en firme fue de liberación! Al fín alguien me confirmaba que mi hija, efectivamente, era distinta! Y que mi instinto no estaba equivocado.

Por fin contaba con un respaldo para poder comenzar a trabajar en sus verdaderas necesidades!

Explicarlo, por supuesto! …siempre que sea natural.

¡Hablarlo forma parte de la normalización de nuestros hijos!

Hay niños muy pequeños… gorditos… muy flacos… hay niños sedentarios y otros que son fans de los deportes… y hay niños que van en sillas de ruedas… y otros tienen dificultades para comunicarse… o para concentrarse… ¡Somos todos diversos!

No es su carta de presentación… pero es verdad que conocer su situación suele generar un plus de empatía en las personas que es de mucha ayuda.
No se me ocurre razón para ocultarlo… 

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Cuando tienes un hijo con NNEE, te ha cambiado la vida, pero toda la vida.

Ha cambiado tu manera de ser y de estar. Tu manera de ver el mundo e interactuar con los seres humanos, viendo su esencia y no su apariencia.

Ese hijo también ha cambiado a sus heman@s, sus parientes cercanos involucrados directamente con el cariño filial.

Ha cambiado el mundo que te rodea y, también el que ni siquiera eres consciente que percibes.

Te conviertes en otra persona más prudente, no quieres dar nunca las cosas por sentadas, todo tiene sus variantes o excepciones. Todo es relativo, todo tiene influencias que fluctúan.

Pero esto a veces no te deja disfrutar de las capacidades de tus otros hijos, casi siempre porque has aprendido unos patrones de comportamiento prudente que te obligan a mantenerte en una posición lineal, en la que el orgullo por el logro de un hijo solo se manifiesta con una ligera sonrisa, por que sientes que eso no es para ti, tú tienes que dar gracias por los logros y gracias por el esfuerzo.

¿¿Alguien es capaz de separar la dualidad de madre de NNEE a madre ordinaria????

Mi hija pequeña se aburre en clase de matemáticas por que la profesora lleva tres días recreándose en un tema porque más de la mitad de la clase no lo entiende…… yo que debiera pensar en que mi hija está atrasando conocimientos por culpa de una seño sensible, me veo diciéndole a mi hija que si hay niños que les cuesta asimilar conceptos, hay que tener paciencia y aguantar.

Yo no sé ser madre dual, ahora ya no. 

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Hagámoslo funcionar

Un tema que preocupa a las madres (y padres) de niños con Necesidades Especiales es que sus hijos sean excluidos. Que no se integren en el grupo. Que no reciban invitaciones a cumpleaños.

Hace algún tiempo, leí en este artículo la respuesta de la madre de un niño con autismo a una invitación de cumpleaños.

Y me emocioné.

Querida Mamá Super Cool,

Tú no me conoces y yo no te conozco, pero mi hijo, Timothy, algunas veces se sienta junto al tuyo en el colegio.

Timothy tiene un severo desorden del espectro autista. El es también un niño de siete años que ama y juega con todo su corazón. Él necesita un montón de ayuda extra en el colegio y algunas veces parece simplemente ajeno a lo que está sucediendo justo bajo su nariz.

Él quiere amigos, pero algunas veces no sabe cómo hacerlos.

Él quiere jugar, pero algunas veces no sabe como pedirlo.

Él quiere ser incluido, pero algunas veces no sabe cómo.

Nosotros, los padres de niños con necesidades especiales, sabemos demasiado bien el dolor que sienten nuestros pequeños cuando les dejan fuera de las reuniones sociales.

Deportes organizados, citas para jugar, fiestas de pijamas y, sí, las temidas fiestas de cumpleaños.

Puedo decir,  de todo corazón, que mi hijo no ha acudido a uno solo. Hemos recibido muchas invitaciones los pasados años, pero la mayoría de niños que se limitan a invitar a la clase entera. No me malinterpretéis. Estoy agradecida.

Pero me pregunto si los padres saben que pasaría si llevase a Timothy. Las interrupciones, las rabietas. Como odiaría que fuéramos el centro de atención en lugar del niño que cumple años.

Así que declinamos educadamente la invitación. Todas ellas.

Hasta que tu invitación llegó al correo con una nota especial. Decía:

“Carter se sienta junto a Timothy en el colegio Timberky y siempre habla de él. Espero realmente que pueda venir. Hemos alquilado un castillo hinchable  que podemos unir a un pequeño tobogán inflable al final. Tendremos también globos y pistolas de agua. Tal vez Timothy pueda venir más temprano ese día si es demasiado estar con la clase entera. Hazme saber cómo podemos hacer que funcione”.

Tú escribiste exactamente lo que necesitaba ver ese día y ni siquiera lo sabía.

Porque por tu hijo, él estaba siendo incluido.

Porque por tu hijo, el se sentía querido.

Porque por tu hijo, él tenía una voz.

Y quiero que lo sepas porque, por ti, yo puedo superar un otro día más.

Por ti, puedo superar otro reto.

Por ti,  puedo superar más miradas y más preguntas.

Por ti, tengo esperanza en el futuro de Timothy.

Simplemente quiero decirte el fantástico trabajo que estás haciendo con tu hijo.

Esta madre responderá un maldito sí a una invitación por primera vez en la historia. Y no puedo esperar.

Sinceramente,

La muy agradecida mamá de Timothy

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